Beban Pengasuh dan Hubungannya dengan Kualitas Hidup Pengasuh Anak Berkebutuhan Khusus
Abstract
Anak berkebutuhan khusus (ABK) memerlukan pengasuhan intensif, menjadikan pengasuh sebagai aktor kunci dalam promotif dan preventif. Beban pengasuhan yang tinggi dapat menurunkan kualitas hidup pengasuh dan memengaruhi efektivitas perawatan berbasis keluarga, dengan implikasi pada sistem kesehatan dan pendidikan inklusif. Penelitian ini bertujuan menganalisis beban pengasuh sebagai determinan utama kualitas hidup pengasuh ABK di Kota Manado. Penelitian ini menggunakan pendekatan kuantitatif analitik dengan desain potong lintang, melibatkan seluruh pengasuh ABK yang bersekolah di SLB AGCA Center Manado (n = 88) melalui teknik total sampling. Beban pengasuh diukur menggunakan Caregiver Burden Scale, sedangkan kualitas hidup diukur menggunakan instrumen WHOQOL-BREF. Analisis data dilakukan secara univariat dan bivariat, dengan uji chi-square pada tingkat signifikansi 0,05. Hasil penelitian menunjukkan bahwa sebagian besar pengasuh mengalami beban pengasuhan kategori sedang hingga tinggi, sementara kualitas hidup pengasuh secara umum berada pada kategori baik. Beban pengasuh terbukti berhubungan secara signifikan dengan kualitas hidup pengasuh (p = 0,001). Temuan ini menegaskan perlunya integrasi dukungan pengasuh yang terstruktur, layanan psikososial, serta intervensi promotif–preventif dalam sistem kesehatan dan pendidikan inklusif di tingkat nasional dan daerah.
References
Anggraini, S., Lawati, B. and Berek, A.H. (2022) ‘Pengalaman emosional menjadi pengasuh anak berkebutuhan khusus’, Jurnal Keperawatan Suaka Insan, 7(2), pp. 169–177.
Ariyanti, R.D. and Nurrahima, A. (2021) ‘Hubungan caregiver burden dengan kualitas hidup caregiver anak tunagrahita’, Jurnal Ilmu Keperawatan Anak, 4(2), pp. 47–56.
Bamber, M.D., McMillan, J.M. and Sweeney, S.M. (2023) ‘Caregiver burden, quality of life, and resilience in mothers of children with special health care needs’, Journal of Pediatric Health Care, 37(3), pp. 176–186. https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2022.10.008
Fithriyah, I., Setiawati, Y. and Yuniar, S. (2020) ‘Assessing caregiver burden and its correlation to quality of life of mothers with autism spectrum disorder in Surabaya, Indonesia’, in Proceedings of the 2nd African International Conference on Industrial Engineering and Operations Management. Harare, Zimbabwe: IEOM Society International, pp. 3367–3373.
Kementerian Koordinator Bidang Pembangunan Manusia dan Kebudayaan Republik Indonesia (Kemenko PMK RI) (2022) Pemenuhan hak pendidikan inklusif bagi penyandang disabilitas. Jakarta.
Krisnandari, D.A.A.I.W., Rahyanti, N.M.S., Sriasih, N.K. and Sari, N.M.C.C. (2023) ‘Beban orang tua dalam merawat anak berkebutuhan khusus’, Manuju: Malahayati Nursing Journal, 5(4), pp. 1221–1233.
Laraswati, D. (2023) ‘Faktor-faktor yang memengaruhi kualitas hidup caregiver anak berkebutuhan khusus’, Jurnal Kesehatan Masyarakat, 18(1), pp. 45–54.
Li, Q., Loke, A.Y. and Wong, T.K.S. (2023) ‘Family caregiving burden, mental health, and quality of life among caregivers of children with disabilities: A cross-sectional study’, BMC Public Health, 23, Article 1847. https://doi.org/10.1186/s12889-023-16845-6
Nurasa, A. and Mareti, E. (2021) ‘Kualitas hidup orang tua dengan anak disabilitas’, Jurnal Ilmiah STIKES Citra Delima Bangka Belitung, 5(2), pp. 100–104.
Patel, A.D., Day, T.N., Jones, N. and Mazefsky, C.A. (2022) ‘Association between caregiver burden, child problem behaviours, and quality of life in caregivers of children with developmental disabilities’, Disability and Health Journal, 15(2), 101221. https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2021.101221
Pertiwi, D.A. (2020) ‘Beban caregiver dan implikasinya terhadap kualitas hidup’, Jurnal Keperawatan, 12(2), pp. 85–93.
Rahyanti, N.M.S., Krisnandari, D.A.A.I.W., Sriasih, N.K. and Pranata, I.M.Y. (2024) ‘Kualitas hidup caregiver dalam merawat anak dengan kebutuhan khusus’, Manuju: Malahayati Nursing Journal, 6(4), pp. 1597–1610.
Republik Indonesia (2023) Undang-Undang Republik Indonesia Nomor 17 Tahun 2023 tentang Kesehatan. Jakarta: Sekretariat Negara Republik Indonesia.
Riffin, C., Van Ness, P.H., Wolff, J.L. and Fried, T.R. (2022) ‘Caregiver burden and health-related quality of life among family caregivers: A systematic review’, Quality of Life Research, 31(4), pp. 1031–1045. https://doi.org/10.1007/s11136-021-02987-4
Scherer, N., Verhey, F., Kaczynski, A. and König, H.-H. (2022) ‘Associations between caregiver burden and quality of life: Implications for health and social care policy’, Health Policy, 126(11), pp. 1105–1112. https://doi.org/10.1016/j.healthpol.2022.08.005
SLB AGCA Center Manado (2024) Data Sekolah Luar Biasa AGCA Center Manado. Manado.
Sukmadi, M.R., Sidik, S.A. and Mulia, D. (2020) ‘Kualitas hidup orang tua yang memiliki anak berkebutuhan khusus’, Prosiding Seminar Nasional Pendidikan FKIP, 3(1), pp. 470–484.
Sulino-Gonçalves, M.C., Doupnik, S.K., Jimenez, M.E. and Perrin, J.M. (2025) ‘Social support for family caregivers of children and youth with disabilities: A scoping review’, Disability and Health Journal, 18(1), 101489. https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2024.101489
UNICEF (2021) Nearly 240 million children with disabilities around the world. New York: UNICEF.
World Health Organization (2012) WHOQOL-BREF: Introduction, administration, scoring and generic version of the assessment. Geneva: WHO.
World Health Organization (2021) Global report on health equity for persons with disabilities. Geneva: WHO.
Zarit, S.H., Reever, K.E. and Bach-Peterson, J. (2017) ‘Relatives of the impaired elderly: Correlates of feelings of burden’, The Gerontologist, 57(3), pp. 458–466. https://doi.org/10.1093/geront/gnw097
Zhang, Y., Yan, F., Chen, Y. and Yang, X. (2024) ‘Caregiver burden and quality of life among parents of children with developmental disabilities: The mediating role of social support’, Disability and Health Journal, 17(1), 101458. https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2023.101458
Copyright (c) 2025 Grace E. C. Korompis, Sharon Serina Kairupan, Jeanette Irene C H Manoppo, Ardiansa A. T. Tucunan, Febi K. Kolibu, Nolita S. Takaendengan
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.
1.png)
